Dezember 2019

Niemals aufgeben

… komme, was wolle.

Seit 19.2.2019 ist ein neues Medikament für die Behandlung meiner chronischen Bluterkrankung in Europa zugelassen. Sein Name ist: BESREMI. Mein Hämatologe hatte mir schon im Vorfeld von einer Phase-III-Studie berichtet. Allerdings würde es bis zur Markteinführung laut seines Wissens noch ein wenig dauern.

Das ist ein weiterer Hoffnungsschimmer für mich. Die Pegasys-Spritzen vertrage ich seit ein paar Monaten nicht mehr so gut. Die Blutwerte sind stabil. Ich leide unter Nebenwirkungen. Diese sollen sich unter der neuen Spritze merklich verbessern. Soll ich den Versuch wagen, auf ein neues Medikament zu setzen und eine erneute Gewöhnungsphase an das Präparat in Kauf nehmen?

Im Laufe des Jahres wird mir eine REHA genehmigt. Noch unter den Pegasys-Spritzen trete ich die Maßnahme zur Verbesserung meiner Gesundheit an. Ich spüre das erste Mal, dass ich meinen Körper wieder fordern darf und genieße es fast, meine Grenzen unter ärztlicher Kontrolle auszutesten. Es wird schnell klar, dass meine Leistungsfähigkeit eingeschränkt ist. Gesund bin ich eben nicht. Ich habe eine chronische Erkrankung.

Am 27.September 2019 ist es endlich soweit. Ich spritze mir das erste Mal die neue Wirkstoffkombination unter die Haut. Spannenderweise spüre ich schon nach den ersten paar Minuten ein Aufklären in meiner Wahrnehmung. Diese wird die nächsten Monate bleiben. In den kommenden Tagen setzen wieder die starken, grippeartigen Symptome ein, die ich vom Wirkstoff Interferon schon kenne. Jetzt geht es um eine zweiwöchentliche Steigerung der Dosis.

Ich gehe durch depressive Phasen und komme an körperliche Erschöpfungszustände, die ich nur ausschlafen kann. Ich habe wieder verstärkt Sehstörungen und Hörausfälle. Auch Kopfschmerzen sind jetzt nicht mehr selten. Der Schwindel bleibt, verbessert sich aber immer wieder einmal leicht. Ich befinde mich in einer Zeit der Abwägung. War die Entscheidung der Medikamentenumstellung richtig?

Anfang 2020 erklären mir verschiedene Ärzte, dass BEREMI das Beste auf dem Markt befindliche Medikament sei. Meine Blutwerte seien jetzt in Ordnung und „stabil“. Das sei das Ziel der Therapie gewesen. Mit den Nebenwirkungen werde ich leben und einen Umgang finden müssen.

Wie ich im Laufe der kommenden Monate herausfinden werde, geht die Forschung weiter. Inzwischen werden verschiedene Präparate in Kombination getestet. Auch hier gibt es vielversprechende Ansätze. Ich werde weiter Geduld brauchen und meinen Teil dazu beitragen, die Erkrankung zu behandeln und mein Leben neu zu schöpfen. Nach vier Jahren eines Krankheitsverlaufes mit einigen vielversprechenden Hochs und oft unerträglichen Tiefs kann ich mich endlich wieder einem Alltag zuwenden.

Inzwischen kann ich sagen, dass ich auf vielen Gebieten meines Körpers und meines Bewusstseins Erfahrungen gesammelt habe. Diese wollen integriert werden. Ich habe mich verändert und bin nicht mehr der Mann, der ich vor meiner Erkrankung war.

Das Leben geht weiter.

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