Chronisch erkrankt

Mit diesem Blog will ich anderen Patienten Mut machen in schweren Zeiten, Erkenntnisse teilen und kleine Erfolge bei meiner Krankheitsbewältigung feiern. Außerdem möchte ich anderen chronisch Erkrankten Kontakt und Austausch anbieten.

Ich hatte mich 2017 entschieden Informationen über die Krankheit Polycythaemia Vera zu sammeln und hier zu veröffentlichen. Mir wurde dieses Krankheitsbild im Oktober 2015 diagnostiziert. Seitdem werde ich als „chronisch krank“ eingestuft. Der Verlauf meiner Erkrankung ist ungewiss.

Aus einer informativen Webseite wurde ein Blog, weil ich selbst über die Jahre von den Berichten und Darstellungen vieler anderer chronisch Erkrankter profitieren konnte. Sie sind mir Stütze und Verständnis gleichzeitig. Auch die Angehörigen der Betroffenen will ich hier explizit benennen, weil sie die mit einer Krankheit verbundenen Symptome oft mehr oder weniger mittragen. Einen herzlichen Dank dafür.

Es ist eine traurige Tatsache, dass man mir die Erkrankung auf den ersten Blick nicht ansieht. Dabei habe ich jede Menge Einschränkungen im Alltag. Meine Leiden sind Fatique, Schwindel und grippeähnliche Symptome. Am meisten macht mir jedoch eine Unbekannte zu schaffen. Ich kann nicht einschätzen, wie sich die körperlichen und psychischen Beschwerden und die Nebenwirkungen der Medikamente ausdrücken werden. Es gibt keine Beständigkeit – oft aber rasante Veränderungen in meinem Allgemeinbefinden.

Elisa, selbst eine chronisch Erkrankte, schreibt in ihrem Blog Lebenstrotz:

Lange krank zu sein beeinflusst alle Lebensbereiche. Es beeinflusst, wie wir die Welt sehen und erleben. Wie andere uns wahrnehmen. Es verändert unser Selbstbild.

Das kann ich bestätigen.

Oft drückt mich die Symptomlast zu Boden. Dann stehe ich trotzdem auf und mache den Haushalt, einen Spaziergang oder Einkäufe. Leicht ist das nicht. Manchmal muss ich kapitulieren und mich wieder hinlegen. Dann braucht es Mitgefühl für mich und meinen Zustand. Es ist eine Kunst, nach einem Rückschlag wieder aufzustehen und weiterzumachen. Es kostet mich viele Neuanläufe. Oft gebe ich die nahe Vergangenheit auf, zugunsten einer erfrischenden Hoffnung in der nahen Zukunft. Die Gegenwart zu zelebrieren ist die einzige Art, mit dieser Unbeständigkeit zurecht zu kommen.

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Quelle: Quelle: Voices of MPN – YouTube

Der Glaube an eine Besserung ist mir wichtig. Ich glaube sogar an Heilung. Es ist nicht die körperliche Heilung, die ich in erster Linie erwarte. Ich verfolge meinen inneren Heilweg und vertraue darauf, dass damit auch der Körper in Zukunft anders reagieren wird.

Informiere dich gerne auf meinen Seiten über meinen Umgang mit der Erkrankung PV und Borreliose. Hinterlasse einen Kommentar oder schreibe mir über das Kontaktformular.

Polycythaemia vera

Die Polycythaemia vera äußert sich in einer gesteigerten Produktion der Erythrozyten oder roten Blutkörperchen. Übersetzen kann man den Begriff mit: „Wahrhaft viele rote Blutzellen“. Dabei kann eine Vermehrung der roten Erythrocyten vom Körper durchaus gewollt sein. Extremsportler in großen Höhen z.B. bilden vermehrt rote Blutkörper ohne dass daraus auf eine krankhafte Reaktion des Körpers geschlossen …

Drehschwindel

Alles begann mit einer Drehschwindelattacke, die ich zunächst ignorierte. Sie trat während eines Gesprächs mit einem befreundeten Seminarhausleiter das erst Mal in meinem Leben auf. Die Welt drehte sich plötzlich wie aus dem Nichts. Ich fing unweigerlich schnell zum Schwitzen an. Der Schweiß stand mir förmlich auf der Stirn und ich krallte mich an der …

Untersuchungen und Diagnose

Ich hatte eine Vorstellung bei einem weiteren Hausarzt – diesmal in Bayern. Das erste Mal wurde unter dem Ultraschall eine vergrößerte Milz und eine vergrößerte Leber festgestellt. Die Äderchen meiner Augäpfel waren geschwollen und zeichneten mir die Züge eines Zombies ins Gesicht. Die Blutwerte von Hämatokrit und Erythrozyten waren erhöht. „Ich solle einen Hämatologen aufsuchen“, …

Krankheitserreger

Inzwischen hatte sich meine physische Verfassung weiter verschlechtert. Ich hatte Gelenkschmerzen in den Ellenbogen bekommen. Meine Beine fühlten sich oft wie Blei an. Ich hatte Probleme beim Aufstehen. Häufiger hatte ich jetzt Glieder- und Muskelschmerzen. Zwischendurch setzten Krämpfe ein. Manchmal überkam mich ein Gefühl von Rippenfellentzündung. Der Höhepunkt waren erste Lähmungserscheinungen im linken Arm und …

Alternative Methoden

Ich bin dankbar für meinen starken Durchhaltewillen. Meine Psyche scheint noch mitzuspielen. Es ist schwierig zu beschreiben, was diese Krankheit mit einem macht. Der beste Satz kam aus einer Beobachtung meiner Partnerin. Sie löscht den Markus, den ich kenne, einfach aus. Doch erst jetzt mit dem Befund der Borreliose eröffnen sich neue Wege – besonders …

Leben mit Fatigue

Eine REHA-Maßnahme brachte mir Sicherheit, was mein Handeln im Kollektiv anbelangt. In dieser geschützten Atmosphäre war es mir möglich, mich selbst unter körperlicher und mentaler Belastung auszuprobieren. Die Grenzen meines Körpers haben sich verschoben. Ich muss an ausreichend Flüssigkeit denken und an eine handvoll Medikamente, die mir wie eine Krücke bei einem Beinbruch ein Leben …