Chronisch erkrankt

Mit diesem Blog will ich anderen Patienten Mut machen in schweren Zeiten, Erkenntnisse teilen und kleine Erfolge bei meiner Krankheitsbewältigung feiern. Außerdem möchte ich anderen chronisch Erkrankten Kontakt und Austausch anbieten.

Ich hatte mich 2017 entschieden Informationen über die Krankheit Polycythaemia Vera zu sammeln und hier zu veröffentlichen. Mir wurde dieses Krankheitsbild im Oktober 2015 diagnostiziert. Seitdem werde ich als „chronisch krank“ eingestuft. Der Verlauf meiner Erkrankung ist ungewiss.

Aus einer informativen Webseite wurde ein Blog, weil ich selbst über die Jahre von den Berichten und Darstellungen vieler anderer chronisch Erkrankter profitieren konnte. Sie sind mir Stütze und Verständnis gleichzeitig. Auch die Angehörigen der Betroffenen will ich hier explizit benennen, weil sie die mit einer Krankheit verbundenen Symptome oft mehr oder weniger mittragen. Einen herzlichen Dank dafür.

Es ist eine traurige Tatsache, dass man mir die Erkrankung auf den ersten Blick nicht ansieht. Dabei habe ich jede Menge Einschränkungen im Alltag. Meine Leiden sind Fatique, Schwindel und grippeähnliche Symptome. Am meisten macht mir jedoch eine Unbekannte zu schaffen. Ich kann nicht einschätzen, wie sich die körperlichen und psychischen Beschwerden und die Nebenwirkungen der Medikamente ausdrücken werden. Es gibt keine Beständigkeit – oft aber rasante Veränderungen in meinem Allgemeinbefinden.

Elisa, selbst eine chronisch Erkrankte, schreibt in ihrem Blog Lebenstrotz:

Lange krank zu sein beeinflusst alle Lebensbereiche. Es beeinflusst, wie wir die Welt sehen und erleben. Wie andere uns wahrnehmen. Es verändert unser Selbstbild.

Das kann ich bestätigen.

Oft drückt mich die Symptomlast zu Boden. Dann stehe ich trotzdem auf und mache den Haushalt, einen Spaziergang oder Einkäufe. Leicht ist das nicht. Manchmal muss ich kapitulieren und mich wieder hinlegen. Dann braucht es Mitgefühl für mich und meinen Zustand. Es ist eine Kunst, nach einem Rückschlag wieder aufzustehen und weiterzumachen. Es kostet mich viele Neuanläufe. Oft gebe ich die nahe Vergangenheit auf, zugunsten einer erfrischenden Hoffnung in der nahen Zukunft. Die Gegenwart zu zelebrieren ist die einzige Art, mit dieser Unbeständigkeit zurecht zu kommen.

Der Glaube an eine Besserung ist mir wichtig. Ich glaube sogar an Heilung. Es ist nicht die körperliche Heilung, die ich in erster Linie erwarte. Ich verfolge meinen inneren Heilweg und vertraue darauf, dass damit auch der Körper in Zukunft anders reagieren wird.

Informiere dich gerne auf meinen Seiten über meinen Umgang mit der Erkrankung PV und Borreliose. Hinterlasse einen Kommentar oder schreibe mir über das Kontaktformular.

Drehschwindel

Alles begann mit einer Drehschwindelattacke, die ich zunächst ignorierte.

Sie trat während eines Gesprächs mit einem befreundeten Seminarhausleiter das erst Mal in meinem Leben auf. Die Welt drehte sich plötzlich wie aus dem Nichts. Ich fing unweigerlich schnell zum Schwitzen an. Der Schweiß stand mir förmlich auf der Stirn und ich krallte mich an der Tischkante fest, die ich vor mir ausmachen konnte. Es war wie ein Spuk. Ich kannte diese Erfahrung nicht. Mein Körper verspannte sich, um nicht zu fallen. Nach etwa 20 Sekunden war der gefühlte Alptraum vorbei und ich hatte meine Orientierung zurück.

Meinem Gegenüber war nichts aufgefallen und ich wunderte mich und erklärte mir, dass es sich wohl um einen Einzelfall handeln müsse.

Etwa drei Monate später kam der Drehschwindel zurück.

Wie aus dem Nichts überfiel er mich am Computer bei einem langen und anstrengendem Skype-Gespräch. Ich hatte Probleme, meine Aufmersamkeit zu halten. Ich spürte ein Unwohlsein erst im Kopf, dann im Magen. Ich ahnte nichts Gutes. Innerhalb von Sekunden brach meine Orientierungsfähigkeit in sich zusammen und die Welt begann das schon einmal erlebte Kreisen. Noch in der Unterhaltung klappte ich den Bildschirm zu während ich mich gleichzeitig auf den Boden sinken ließ. Das Gespräch war unterbrochen und ich hoffte auf ein baldiges Ende der ungewollten Karusellfahrt. Mein Wunsch nach Kontrolle war wie ausgehebelt. Ich konnte nur abwarten. Gott sei Dank kam auch diesmal wieder in weniger als einer Minute mein Orientierungssinn zurück. Doch ich war alarmiert.

Ich besuchte das erste Mal meinen Hausarzt. Einen Schlaganfall konnte er schnell ausschließen. Er stellt starke Verspannungen im Nackenbereich fest und spritzte mir ein natürliches Mittel. Auf die Taubheitsgefühle in den Fingern hatte er keine Antwort.

Einen Monat später war er im Urlaub und ich lief mit den gleichen Symptomen bei seiner Vertretung ein. Wieder war es kein Schlaganfall. Ich besuchte eine HNO-Ärztin und eine Augenärztin. Es wurde nichts festgestellt.

Im Sommer des gleichen Jahres hatte ich eine weitere Drehschwindelattacke – eine der Schwersten bisher. In einem Cafe in Stockholm sitzend hatte ich ein Stück Schokotorte und einen großen Milchkaffee genossen als der Wirbel einsetzte. Diesmal hörte er nicht auf. Ich saß für Minuten am Tisch. Ich hielt mich wie üblich an der Tischkante fest. Ich betete. Doch mir ging es sekündlich schlechter. Schließlich musste ich mich aufraffen und wankte zur Toilette. Dort erbrach ich mich sofort. Der Drehschwindel ließ nach. Ich fühlte mich elend. Meine Partnerin begleitete mich zurück zum Auto und fuhr die weitere Strecke nach Deutschland.

In den Tagen darauf gesellte sich zu den sporadischen Drehschwindelattacken ein dauerhaft fühlbarer, nautischer Wankschwindel. Vorallem beim Laufen bereitet er mir seither Probleme.

Bis Ende 2018 sollte ich weitere insgesamt 19 Drehschwindelattacken haben.

Untersuchungen und Therapie

Ich hatte eine Vorstellung bei einem weiteren Hausarzt – diesmal in Bayern. Das erste Mal wurde unter dem Ultraschall eine vergrößerte Milz und eine vergrößerte Leber festgestellt. Die Äderchen meiner Augäpfel waren geschwollen und zeichneten mir die Züge eines Zombies ins Gesicht. Die Blutwerte von Hämatokrit und Erythrozyten waren erhöht. „Ich solle einen Hämatologen aufsuchen“, hieß es.

Nach einer kurzen Wartezeit wurden noch einmal die Blutwerte bestimmt. Da der Hämatokrit viel zu hoch war, wurde sofort Aderlässe eingeleitet. Im Gegensatz zum Mittelalter bedient man sich heute der Nadel und fängt das Blut in Plastikbeuteln auf. Der Effekt ließ nicht lange auf sich warten. Die oben genannten Blutwerte fielen.

Zur weiteren Differenzierung einer möglichen Erkrankung wurden ambulant eine Knochenmarksbiopsie vorgenommen und weitere Werte in den Genen meiner Stammzellen untersucht. Dabei wurde eine Punktmutation im JAK2-Gen festgestellt.

Die Diagnose lautete am 16.Oktober 2015: „Sie haben Polycythaemia vera“. Der Schlagsätze des Hämatologen waren: „Das ist eine chronische Erkrankung, die sie bis an ihr Lebensende haben werden. Sie ist nicht heilbar, lässt sich aber behandeln. Sie können mit einer normalen Lebenserwartung rechnen.

Zunächst sollte die Behandlung mit Aderlässen in kurzen Intervallen fortgesetzt werden. Es wurde mir erklärt, dass durch die häufigen Aderlässe das Speichereisen reduziert werden würde. Dadurch hätte ich in Zukunft mit Müdigkeit und Erschöpfung zu rechnen. Ich müsse mich dann aufraffen, um den Alltag zu bewältigen. „Sollte diese Methode keine Wirkung mehr zeigen, könne man auf Medikamente zurückgreifen“, fügte der Hämatologe hinzu. Ich bekam einen Therapieplan und musste nun im zwei-wöchentlichen, später im vier-wöchentlichen Rhythmus zur Blutkontrolle.

Zunächst sanken die Blutwerte weiter und ich war froh, dass nun auch bald die restlichen Symptome verschwinden würden. Die prognostizierte Müdigkeit setzte ein. Viel schlimmer jedoch war, dass der Schwindel stärker wurde. Er wurde so stark, dass ich an manch einem Tag nicht einmal mehr das Haus verlassen konnte. Ich stellte mich noch einmal beim Hämatologen vor. Dieser versicherte mir allerdings aus seiner Erfahrung, dass der von mir genannte Schwindel bei PV-Erkrankten höchst selten sei. Ich müsse mich eben an die Aderlässe gewöhnen.

Ein weiteres Jahr verging. Im Rückblick beschreibt mich meine Partnerin in dieser Zeit als einen Zombie. Ich konnte – wenn überhaupt – nur noch kleine Spaziergänge machen. Ich war superschnell außer Atem und rückte immer weiter weg von der Welt der Menschen. Einem Beruf konnte ich nicht mehr nachgehen. Ich wartete auf den Tag, dass der Schwindel nachließ und hoffte darauf, dass sich mein Körper an die Aderlässe gewöhnen würde. Beides geschah nicht.

So setzte ich auf eine neurologische Antwort. Ich hatte einen Termin in einer Spezialambulanz für Betroffene mit Schwindel. Der Versuch, eine mögliche Migräne zu behandeln, brachte keinen Erfolg. Auch die Neurologen konnten keine Erklärung für den Schwindel finden. Ein Orthopäde lud mich ein, Sport zu treiben. Ich bekam eine Physiotherapie verschrieben. Ich machte eine Atlaskorrektur und stellte mich in der Wirbelsäulenambulanz in Hannover vor. Nichts half.

Mitte 2017 während einer Autofahrt hatte ich Sehstörungen. Ich hielt an einem Rastplatz, da das FLimmern bereits über 15 Minuten anhielt. Ich versuchte meiner Partnerin zu erklären, was gerade vorging. Plötzlich konnte ich nicht mehr sprechen. Ich hörte sie noch reden – konnte keinen Gedanken fassen und nichts zum Ausdruck bringen. Dann sah ich für Sekunden schwarz. Wir fuhren ins nächste Krankenhaus. Der Verdacht fiel auf einen Schlaganfall. Die rechte Seite meines Mundwinkels hing etwas. Ich kam auf die „Stroke Unit“. Eine Woche lang wurde ich untersucht. Neben MRT und ständiger Beobachtung, Physiotherapie und Logopädie wurde auch der Druck des Hirnwassers gemessen. Dazu wurde ein Kanal zwischen den Lendenwirbeln punktiert. Entlassen wurde ich mit Verdacht auf einen TIA – einer kurzzeitigen Durchblutungsstörung im Hirn. Hatte der Vorfall doch etwas mit meiner PV-Erkrankung zu tun?

Ich vereinbarte einen Termin an der Uniklinik Aachen. Dort gibt es Fachärzte für Hämatologie und Onkologie, die Länder übergreifend an Bluterkrankungen forschen. Ich erklärte dem Hämatologen vor Ort meine Situation und holte mir gleichzeitig eine Zweitmeinung ein. Er bestätigte die Diagnose meiner Erkrankung und lobte die professionelle Vorgehensweise seines Kollegen. Doch erachtete er die häufigen Aderlässe nach der Schilderung meines – nicht mehr vorhandenen – Alltags als nicht mehr länger tragbar. Wir einigten uns auf die subkutane Gabe von Interferon. Ein paar Tage vor dem Weihnachtsabend im Jahr 2017 hatte ich mir selbst die erste Spritze gesetzt. Ich vertrug die Spritze recht gut ud blickte mit etwas mehr Hoffnung in das Jahr 2018. Die lästigen Aderlässe gab es seitdem nicht mehr. Mein Körper war und ist heilfroh.

Das Jahr 2018 war geprägt von Hoffnung. Ich sah ein Ziel vor Augen. Würden die Blutwerte und das Speichereisen wieder in die Norm kommen, könnte mich der Schwindel endlich verlassen. Inzwischen zeigte der Wert des Speichereisens 7 auf einer Skala von 30-300. Meine Blutzellen waren durch die dauernden Aderlässe sehr klein geworden. Sie massen nur noch zwei Drittel ihrer Ursprungsgröße. Anfang Februar wurde die Interferongabe verdoppelt. Ich spritzte zu diesem Zeitpunkt einmal wöchentlich. Im August waren die Werte alle „top“. Kein Hämatologe beschwerte sich mehr. Sicher würden die Blutkontrollen weitergeführt werden, doch ich solle nun endlich einmal daran denken, wieder Sport zu treiben und mich aufzubauen.

Es gab nur ein Problem: Ich fühlte mich immer noch extrem schlapp und der Schwindel war nicht gewichen.

Ich vereinbarte mit meinem behandelnden Hämatologen eine Interferonpause und kontrollierte meine Blutwerte wöchentlich. Zwei Monate zogen ins Land.

Das Ergebnis: Ich fühlte mich immer noch extrem schlapp und der Schwindel wich einfach nicht.

Wie konnte das sein? Ich besuchte meinen Hausarzt und erzählte ihm noch einmal meine Krankheitsgeschichte. Er war mit dem Ausgang der Behandlungen nicht zufrieden.

Krankheitserreger

Inzwischen hatte sich meine physische Verfassung weiter verschlechtert.

Ich hatte Gelenkschmerzen in den Ellenbogen bekommen. Meine Beine fühlten sich oft wie Blei an. Ich hatte Probleme beim Aufstehen. Häufiger hatte ich jetzt Glieder- und Muskelschmerzen. Zwischendurch setzten Krämpfe ein. Manchmal überkam mich ein Gefühl von Rippenfellentzündung. Der Höhepunkt waren erste Lähmungserscheinungen im linken Arm und im linken und rechten Bein. Diese dauerten ca. 5 Minuten an.

Im Internet hatte ich eine Symptomliste gefunden, die all meine Symptome abdeckte. Ich schlug meinem Hausarzt eine Untersuchung meines Blutes vor und er willigte ein.

Ein paar Tage später kam der Laborbefund mit einer weiteren Schreckensnachricht zurück: Borreliose.

„Die Aussage über meine Antigene sei alleine nicht aussagekräftig. Es könne sich um eine bereits überwundene Borrelioseerkrankung handeln“, informierte mich der Doc. Doch angesichts meiner bestehenden Symptomatik würde er mir raten, ein Antibiotikum zu nehmen. Ich willigte ein.

Erst durch diesen Befund erinnerte ich mich an einen Sommertag im Jahr 2014, an dem ich tatsächlich von einer Zecke gestochen worden war. Der gemeine Holzbock saß etwas oberhalb von meinem linken Knie. Er zappelte bei Berührung mit seinen Beinen und war seiner Grösse nach zu urteilen noch nicht so lange an meinem Blut. Allerdings hatte er grossen Widerwillen, sich entfernen zu lassen. Die Pinzette griff nicht richtig und so rutschte er oft durch. Mit meiner Partnerin hatte ich deshalb bei einer Apotheke angehalten, um mir eine Zeckenzange zu besorgen.

Zwei Monate nach dem „Zeckenbiss“ hatte ich die erste von 19 Drehschwindelattacken. Ein Jahr später diagnostizierte mir ein Hämatologe PV.

Anfang Dezember 2018 hatte ich einen weiteren Vorstellungstermin bei meinem Hausarzt. Der Satz war knapp und eindeutig:

Sie sind von der Borreliose befreit. Die Titer sind etwas gefallen und sie haben das verordnete Antibiotikum (Doxycyclin) genommen. Alles weitere ist eine Serumnarbe.

Auf dem Laborbericht steht:

Keine signifikaten Änderungen im Vergleich zum Vorbefund. Weiterhin kann sowohl eine aktive als auch eine eine zurückliegende Infektion vorliegen. Im Falle einer durchgeführten Antibiose ist zur Beurteilung des Therapieerfolges in erster Linie das klinische Bild ausschlaggebend. IgG-Ak können jahrelang persistieren.

Wegen der Lähmungserscheinungen suchte ich noch einmal eine Neurologin auf. Sie konnte keine klassische Erkrankung feststellen.

Ich fühle mich täglich schwächer. Das klassische medizinische System hat mich wohl aufgegeben.

Meine Ersparnisse, mit denen ich mich in den letzten Jahren auch Dank der großzügigen Unterstützung meiner Partnerin über Wasser halten konnte, sind bald aufgebraucht. Im neuen Jahr muss ich mich mit Sozialhilfe auseinandersetzen. Sind vier Jahre meines Lebens einfach nur umsonst gewesen?

Alternative Methoden

Ich bin dankbar für meinen starken Durchhaltewillen. Meine Psyche scheint noch mitzuspielen. Es ist schwierig zu beschreiben, was diese Krankheit mit einem macht. Der beste Satz kam aus einer Beobachtung meiner Partnerin.

Sie löscht den Markus, den ich kenne, einfach aus.

Doch erst jetzt mit dem Befund der Borreliose eröffnen sich neue Wege – besonders im Bereich der alternativen Therapien.

Mit eurer Hilfe konnte ich bereits ein paar Schritte tun:

  1. Zwei Wochen war ich im November in Behandlung bei einem Heilpraktiker, der mein Immunsystem konfrontiert und aufbaut. Akkupunktur, eine Sauerstofftherapie und jede Menge Infusionen gehörten zur Behandlung. Schon seit meinem ersten Aufenthalt nehme ich spagyrische Tropfen, Tabletten und Kapseln und ein homöopathisches Medikament, das Borrelien und diverse Viren angeht.
  2. Seit Mitte Dezember habe ich die Kardentinktur – von Wolf-Dieter Storl – in meinen Behandlungsplan eingeführt. Seit Weihnachten nehme ich die empfohlene Höchstdosis zusammen mit den oben beschriebenen Mitteln ein.
  3. Seit nunmehr Ende Januar habe ich die Ozonidal-Behandlungen angefangen. Dabei werden ca. 50ml Eigenblut mit Ozon vermischt und anschließend wieder in den Blutkreislauf zurückgeführt. Verschiedene Borreliose Therapeuten arbeiten mit dieser Methode und haben gute Erfolge.
  4. In dem Buch von Wolf Dieter Storl über seine Erfahrungen mit der Borreliose-Erkrankung lese ich weiter von einer Behandlungsform der amerikanischen Indigenen bei an Syphilis Erkrankten. Sie empfehlen erfolgreich die Sauna. Es sei dabei wichtig, dass der Körper sich möglichst stark aufheizt und damit ein künstliches Fieber ausgelöst wird. Der Effekt liegt auf der Hand. Die Immunantwort soll angeregt werden.
  5. Eine gute Freundin gibt mir Fußreflexzonenmassagen. Verschiedene Körpertherapien reagieren dabei ungewöhnlich stark: der Kopf und der Nacken, der Darm, die Lendengegend und die Schilddrüse. Augen und Ohren sind reizbare Punkte in der Fußlandschaft. Zwischendurch spricht auch die Harnröhre an. In einer meiner letzten Sitzungen habe ich stark gefühlt, dass ich etwas in mir in Bewegung bringen will. Das erfüllt dieses Heilverfahren. Desöfteren schlafe ich danach einfach ein.
  6. Weiter verfolge ich meine täglichen Visualisationen. Dabei wechsle ich gerne zwischen Julie Renee und Dr. Joe Dispenza ab.
  7. Eine weitere, einfache und meines Erachtens sehr hilfreiche Methode sind Feldenkraisübungen für Rücken und Nacken.
  8. Desweiteren habe ich eine Rückführung zum Thema „Vergiftetes Blut und Blutverlust“ gemacht. Tatsächlich ist ein vergangenes Leben aufgetaucht, in dem ich verblutet bin.
  9. Und zu guter Letzt versuche ich – wenn es physisch möglich ist – „Sport“ zu treiben. Das sind teilweise nur kleinere Spaziergänge um die Blöcke unseres Wohnquartiers. Fast immer helfe ich meiner Partnerin einkaufen, was mich immer sehr fordert. Doch dann gibt es auch Zeiten, in denen ich inzwischen kleinere Strecken radle, z.B. zu meinen Ärzten oder in die Therme.
  10. Oft geht es einfach nicht weiter und dann erinnere ich mich an den ersten Satz aus Abadiania: Entspanne, entspanne und entspanne noch ein kleines bisschen mehr.

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