Tipps

Aus meinen Erfahrungen heraus möchte ich hier ein paar Tipps und Erkenntnisse teilen. Vielleicht machen diese die Entscheidungsfindung für den ein oder anderen leichter.

  1. Ein paar Aderlässe bereits vor Diagnosestellung machen nichts aus.
  2. Wenn sich eurer Leben aufgrund der Aderlässe nicht mehr bewältigen lässt, sagt das eurem Hämatologen und drängt auf eine medikamentöse Unterstützung. Hätte man meine Symptombeschreibung ernst genommen, hätte ich mir im Nachhinein ein Leidensjahr sparen können.
  3. Richard T. Silver – Hämatologe aus den Vereinigten Staaten – lehnt eine alleinige Aderlasstherapie inzwischen ab.
  4. Lasst euch nicht abspeisen mit Sätzen wie: „Daran müssen Sie sich gewöhnen!“ Es stimmt sicherlich, dass der Körper Zeit braucht, um sich mit neuen Situationen anzufreunden und diese zu integrieren. Das betrifft auch die Einnahme von Medikamenten. Ich habe den Eindruck, dass sich mit jeder Erkrankung auch eine Sensibilisierung der Körperwahrnehmung einstellt. Damit komme ich meinem eigenen Körper näher und werde quasi auch zu meinem eigenen Arzt. Mit der Zeit habe ich so ein gutes Gefühl für meinen Körper entwickelt und kann gut entscheiden, ob ich eine Therapie einfach nicht vertrage.
  5. Das Verhältnis zwischen dir und dem Arzt muss auf Vertrauen beruhen. Die Chemie muss stimmen. Nur dann ist eine gute Zusammenarbeit möglich.
  6. Im Gesundheitssystem gibt es ein Recht auf eine Zweitmeinung. Ich habe davon Gebrauch gemacht und würde es jedem PV-Erkrankten ebenfalls empfehlen.
  7. Manchmal arbeiten Ärzte zusammen und teilen sich bestimmte Aufgaben für die akute Behandlung vor Ort und der Diagnose und Forschung an anderer Örtlichkeit.
  8. Seid euch der Nebenwirkungen von Medikamenten bewusst. Einige können Hautkrebs verursachen. Andere können die Psyche in Selbstmordgedanken treiben. Lasst euch von eurem Hämatologen gut beraten und sucht auch hier möglicherweise nach einer Zweitmeinung. Auch Foren und Netzwerke von Betroffenen geben die Möglichkeit, Informationen aus erster Hand einzuholen.
  9. Es kommen jährlich neue Medikamente auf den Markt. Die Forschung – gerade um die PV-Erkrankung – macht Fortschritte. Hydroxurea ist inzwischen nicht mehr das Mittel der Wahl. Ich bin auf PEG-Interferon-Spritzen eingestellt und habe in dieses Medikament vertrauen, weil der Körper selbst mit Interferon-Botenstoffen arbeitet und diese sogar selbst produziert. Mit den Inhibitoren wie Ruxolitinib wird gerade (2019) vermehrt geforscht.
  10. Seid euch bewusst, dass kein anderer Mensch euren Zustand verstehen kann außer ihr selbst. Selbst Betroffene mit der gleichen Erkrankung berichten über unterschiedliche Symptome und unterschiedliche Schwere.
  11. Antragstellungen bei den Krankenkassen sind unangenehm für manche Ärzte – aber notwendig für viele Patienten. Wenn der Arzt keine triftigen Gründe nennt, warum er von einer Antragstellung – z.B. für zusätzliche Medikamente – absehen will, würde ich den Arzt sofort wechseln.
  12. Ich hatte mich am Beginn meiner Erkrankung sehr stark auf die Erfahrung der Ärzte verlassen, aber das Einspüren in meinen Körper vergessen. Das Bild vom „Gott in weiss“ wurde in den Jahren langsam aufgeweicht und durfte nach zwei Jahren vollständig gehen. Heute sehe ich einen Arzt als einen kompetenten Partner bei der Bewältigung einer Erkrankung, der mir eigenen Entscheidungen nicht abnehmen kann. Oft fühlt man sich dann „allein gelassen“.
  13. Tauscht euch aus über eure Erkrankung mit eurem Umfeld! Eine Psychologin sagte mir: „Sie müssen ihre Erkrankung ihrer Umwelt zumuten.“
  14. Viele Freunde profitieren von meiner Erkrankung. Es gibt weniger Anlass, in Konkurrenz zu gehen. Indem ich meine meine Verletzlichkeit zeige, können sich andere Menschen leichter öffnen und ihre eigene Verletzlichkeit zulassen.
  15. Ein Krankheitsgewinn ist Tiefe.
  16. Vergesst nicht, denen zu danken, die euch unterstützen. Das sind bei mir hauptsächlich meine Partnerin und einige Freunde, die mir die Stange halten.
  1. Vermeidet Kontakte, die nur um sich selbst kreisen und Energie und Aufmerksamkeit fordern. Sie sind Gift in Momenten, wo ihr selbst Unterstützung braucht.
  2. Verbindet euch mit Menschen, die euch verstehen. Das lässt sich leicht herausfinden, wenn sie mitschwingen und in Resonanz mit euch gehen können.
  3. Vielleicht braucht ihr Gespräch beim Psychologen. Nehmt die Hilfe an, wenn ihr das Gefühl habt, dass ihr eine neutrale Stelle braucht.
  4. Schließt euch an Netzwerke an, in denen sich Gleichgesinnte treffen. Doch Vorsicht: Meidet Menschen, die nur über das Leiden reden und euch damit nur runterziehen oder in die Angst bringen. Ich musste ein paar Jahre warten, bis ich mich traute, mich mit Gleichgesinnten zusammenzusetzen.
  5. Beziehungen können schnell überlastet werden. Besonders in den Anfängen dreht sich oft Alles nur noch um die Krankheit. Schafft euch Inseln ohne die Erkrankung.
  6. Genießt die Dinge, die möglich sind. Es ist leicht sich beim Leben zu beschweren. Dabei übersieht man aber leicht die Möglichkeiten und das Schöne am Sein.
  7. Findet eure eigenen Kraftquellen. Das kann Still sein, Bewegung, ein besonderer Platz in der Natur.
  8. Haltet Verbindung zu Gott oder etwas Größerem wir ihr selbst. Es wird euch durch schwierige Zeiten tragen.
  9. Flucht auf dieses Etwas und drückt auch Wut und Frust und Tränen aus. Ihr müsst nicht brave Gläubige sein. Wenn euch danach ist, schmeißt den Glauben auch einmal in die Tonne. Lebt und drückt aus, was in euch passiert.
  10. Glaubt an Heilung. Es gibt keinen Grund es nicht zu tun.