Untersuchungen und Diagnose

Ich hatte eine Vorstellung bei einem weiteren Hausarzt – diesmal in Bayern. Das erste Mal wurde unter dem Ultraschall eine vergrößerte Milz und eine vergrößerte Leber festgestellt. Die Äderchen meiner Augäpfel waren geschwollen und zeichneten mir die Züge eines Zombies ins Gesicht. Die Blutwerte von Hämatokrit und Erythrozyten waren erhöht. „Ich solle einen Hämatologen aufsuchen“, hieß es.

Nach einer kurzen Wartezeit wurden noch einmal die Blutwerte bestimmt. Da der Hämatokrit viel zu hoch war, wurde sofort Aderlässe eingeleitet. Im Gegensatz zum Mittelalter bedient man sich heute der Nadel und fängt das Blut in Plastikbeuteln auf. Der Effekt ließ nicht lange auf sich warten. Die oben genannten Blutwerte fielen.

Zur weiteren Differenzierung einer möglichen Erkrankung wurden ambulant eine Knochenmarksbiopsie vorgenommen und weitere Werte in den Genen meiner Stammzellen untersucht. Dabei wurde eine Punktmutation im JAK2-Gen festgestellt.

Die Diagnose lautete am 16.Oktober 2015: „Sie haben Polycythaemia vera“. Der Schlagsätze des Hämatologen waren: „Das ist eine chronische Erkrankung, die sie bis an ihr Lebensende haben werden. Sie ist nicht heilbar, lässt sich aber behandeln. Sie können mit einer normalen Lebenserwartung rechnen.

Zunächst sollte die Behandlung mit Aderlässen in kurzen Intervallen fortgesetzt werden. Es wurde mir erklärt, dass durch die häufigen Aderlässe das Speichereisen reduziert werden würde. Dadurch hätte ich in Zukunft mit Müdigkeit und Erschöpfung zu rechnen. Ich müsse mich dann aufraffen, um den Alltag zu bewältigen. „Sollte diese Methode keine Wirkung mehr zeigen, könne man auf Medikamente zurückgreifen“, fügte der Hämatologe hinzu. Ich bekam einen Therapieplan und musste nun im zwei-wöchentlichen, später im vier-wöchentlichen Rhythmus zur Blutkontrolle.

Zunächst sanken die Blutwerte weiter und ich war froh, dass nun auch bald die restlichen Symptome verschwinden würden. Die prognostizierte Müdigkeit setzte ein. Viel schlimmer jedoch war, dass der Schwindel stärker wurde. Er wurde so stark, dass ich an manch einem Tag nicht einmal mehr das Haus verlassen konnte. Ich stellte mich noch einmal beim Hämatologen vor. Dieser versicherte mir allerdings aus seiner Erfahrung, dass der von mir genannte Schwindel bei PV-Erkrankten höchst selten sei. Ich müsse mich eben an die Aderlässe gewöhnen.

Ein weiteres Jahr verging. Im Rückblick beschreibt mich meine Partnerin in dieser Zeit als einen Zombie. Ich konnte – wenn überhaupt – nur noch kleine Spaziergänge machen. Ich war superschnell außer Atem und rückte immer weiter weg von der Welt der Menschen. Einem Beruf konnte ich nicht mehr nachgehen. Ich wartete auf den Tag, dass der Schwindel nachließ und hoffte darauf, dass sich mein Körper an die Aderlässe gewöhnen würde. Beides geschah nicht.

So setzte ich auf eine neurologische Antwort. Ich hatte einen Termin in einer Spezialambulanz für Betroffene mit Schwindel. Der Versuch, eine mögliche Migräne zu behandeln, brachte keinen Erfolg. Auch die Neurologen konnten keine Erklärung für den Schwindel finden. Ein Orthopäde lud mich ein, Sport zu treiben. Ich bekam eine Physiotherapie verschrieben. Ich machte eine Atlaskorrektur und stellte mich in der Wirbelsäulenambulanz in Hannover vor. Nichts half.

Mitte 2017 während einer Autofahrt hatte ich Sehstörungen. Ich hielt an einem Rastplatz, da das FLimmern bereits über 15 Minuten anhielt. Ich versuchte meiner Partnerin zu erklären, was gerade vorging. Plötzlich konnte ich nicht mehr sprechen. Ich hörte sie noch reden – konnte keinen Gedanken fassen und nichts zum Ausdruck bringen. Dann sah ich für Sekunden schwarz. Wir fuhren ins nächste Krankenhaus. Der Verdacht fiel auf einen Schlaganfall. Die rechte Seite meines Mundwinkels hing etwas. Ich kam auf die „Stroke Unit“. Eine Woche lang wurde ich untersucht. Neben MRT und ständiger Beobachtung, Physiotherapie und Logopädie wurde auch der Druck des Hirnwassers gemessen. Dazu wurde ein Kanal zwischen den Lendenwirbeln punktiert. Entlassen wurde ich mit Verdacht auf einen TIA – einer kurzzeitigen Durchblutungsstörung im Hirn. Hatte der Vorfall doch etwas mit meiner PV-Erkrankung zu tun?

Ich vereinbarte einen Termin an der Uniklinik Aachen. Dort gibt es Fachärzte für Hämatologie und Onkologie, die Länder übergreifend an Bluterkrankungen forschen. Ich erklärte dem Hämatologen vor Ort meine Situation und holte mir gleichzeitig eine Zweitmeinung ein. Er bestätigte die Diagnose meiner Erkrankung und lobte die professionelle Vorgehensweise seines Kollegen. Doch erachtete er die häufigen Aderlässe nach der Schilderung meines – nicht mehr vorhandenen – Alltags als nicht mehr länger tragbar. Wir einigten uns auf die subkutane Gabe von Interferon. Ein paar Tage vor dem Weihnachtsabend im Jahr 2017 hatte ich mir selbst die erste Spritze gesetzt. Ich vertrug die Spritze recht gut ud blickte mit etwas mehr Hoffnung in das Jahr 2018. Die lästigen Aderlässe gab es seitdem nicht mehr. Mein Körper war und ist heilfroh.

Das Jahr 2018 war geprägt von Hoffnung. Ich sah ein Ziel vor Augen. Würden die Blutwerte und das Speichereisen wieder in die Norm kommen, könnte mich der Schwindel endlich verlassen. Inzwischen zeigte der Wert des Speichereisens 7 auf einer Skala von 30-300. Meine Blutzellen waren durch die dauernden Aderlässe sehr klein geworden. Sie massen nur noch zwei Drittel ihrer Ursprungsgröße. Anfang Februar wurde die Interferongabe verdoppelt. Ich spritzte zu diesem Zeitpunkt einmal wöchentlich. Im August waren die Werte alle „top“. Kein Hämatologe beschwerte sich mehr. Sicher würden die Blutkontrollen weitergeführt werden, doch ich solle nun endlich einmal daran denken, wieder Sport zu treiben und mich aufzubauen.

Es gab nur ein Problem: Ich fühlte mich immer noch extrem schlapp und der Schwindel war nicht gewichen.

Ich vereinbarte mit meinem behandelnden Hämatologen eine Interferonpause und kontrollierte meine Blutwerte wöchentlich. Zwei Monate zogen ins Land.

Das Ergebnis: Ich fühlte mich immer noch extrem schlapp und der Schwindel wich einfach nicht.

Wie konnte das sein? Ich besuchte meinen Hausarzt und erzählte ihm noch einmal meine Krankheitsgeschichte. Er war mit dem Ausgang der Behandlungen nicht zufrieden.